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 中国已经进入人口老龄化社会。与老龄化相伴随的阿尔茨海默氏症及其他类型失智的患病人数正在迅速增长。在中国传统的文化背景下,家庭尽可能长时间地将失智老人留在家中进行照顾。但于失智症患者常常出现某些难以应对的精神行为症状,家庭人口的减少,使得家庭照顾变得相当困难。因此,很多家庭不得不将失智老人长期或者间断性地送入养老机构接受照顾。在中国,养老机构的建立尚不完善,更缺乏专门针对失智老人照顾的养老机构。既使在能提供失智老人照料的养老机构中,也缺乏针对失智老人特点的系统的照护方案。关于养老机构中老年失智患者的照顾,是一个迫切需要深入探讨的问题。
在美国等西方国家,很多专家建议养老机构应为老年失智患者建立相应的特别照顾单元(Dementia Special Care Units, DSCUs)。同时,根据调查,建立失智患者特别照护单元,是美国长期照护机构产业中增长最快的一项业务
1、DSCUs的发展简介
在美国,失智患者特别照顾单元的建立,开始于20 世纪60 年代中期,在70 年代中晚期和80年代早期,得到了快速的发展。在2000 年,美国的阿尔茨海默氏症协会调研后发现,美国大约有19%的护理院设有失智患者特别照护单元,总计有3000个单元和120,000 张床位,为护理院的痴呆患者提供照护服务。
2、DSCUs的基本特点
DSCUs与以往养老机构内传统的照护单元相比,主要的不同点在于建立宗旨,照护单元的环境设计,工作人员的组成及培训,以及家庭成员参与度等方面。2.1. DSCUs的建立宗旨虽然不同地区的DSCUs有不同的建立宗旨的描述,但是他们基本都遵循美国国会技术评估部在1992 年所提出的6 个核心理念。他们分别是:A. 与普通老人的照料相比,为失智患者,照料方同样可以做很多事情;B. 很多因素可以导致失智患者的功能过度丧失。通过确认和改变这些因素,可以减少失智患者的功能过度丧失,促进和维持个体的功能,提高其生活质量;C. 失智患者仍有其残留的能力。在其残留能力的基础上,提供适宜的照顾可以促进失智患者的功能,提高失智患者的生活质量。

D. 失智患者所产生的行为问题,意味着患者有某些特殊的需求或者情感需要,确认这些需求和情感需要,并对其做出适当的反应,将会减少行为问题的发生。

E .很多物理和社会环境因素可以影响失智患者的功能。提供合适的物理和社会环境,可以促进患者的功能,提高其生活质量。

F .失智患者和其家庭成员是一个整体。了解家庭成员的需求,并将家属纳入到失智患者的个体照护活动中,将使患者和其家庭双重受益。

2.2. DSCUs的环境设计和其他环境特点

DSCUs有多种多样的物理环境设计特点,但主要出发点还是为了适应失智患者的认知功能损害,同时还有一部分设计,要满足由于疾病进展而导致的患者失能的问题。一些重要的环境因素列举如下:

A. 照护单元中失智患者的房间安置

最好以护士站或者某一公共活动区域为中心呈环形设计,以方便工作人员对失智患者的观察和监管,同时促进工作人员和失智患者之间的互动。

B. 照护单元针对失智患者而言,是相对封闭的,患者是不能随便外出的,但是在照护单元内,失智患者可以毫无限制地活动。

照护单元相对封闭的特点,可以减少工作人员担心患者走丢的负担。同时,由于失智患者可以自由地在照护单元内徘徊,这种自由使得患者感知到的自主性和控制感增强,减少了与工作人员之间的冲突。由于不用担心患者走失的问题,工作人员可以鼓励失智患者想徘徊的时候就尽可能徘徊,让失智患者感到有事可做,不仅可以减少其行为问题的发生,同样还可以由于徘徊时的体力消耗而促进失智患者夜晚的睡眠质量。

在DSCUs物理环境的设计中,非常重要的一点,就是要将照护单元的入口处隐藏起来,让失智患者不易察觉。入口的隐蔽性则可以避免失智患者因为要走出照护单元,而与工作人员发生争执。另外,不易察觉的入口则使得失智患者不会感到受禁闭或限制。

另外,很多的DSCUs有封闭的、比较安全的户外散步区域,可以让失智患者自由使用。这种设计,可以让失智患者感到他们自己还是可以选择自己想走的路,到外面散步,对于保持患者内在的自我控制感非常有帮助。同时,单元内环境的设计也很重要,环形的设计可以让失智患者没有障碍地进退自如。

C. 其他环境特征

  • DSCUs使用特别环境的特征来帮助失智患者确认他们自己的房间。

如房间和门可以漆成不同的颜色,方便患者进行区分;患者自己的照片可以放在房门外,这个照片尽可能是患者多年前拍摄的,而不要用近期拍摄的照片,因为失智患者近期记忆的受损程度更重于远期记忆;在每个房间外或者门上,可以有一个小的透明展示栏,放置一些物品,可以让患者将这些物品同自己联系到一起。

  • 环境中的一些特殊标志,也可以用于表明DSCUs中的某些特殊场所。

如卫生间、餐厅、公众活动室、锻炼室、游戏室等,较为常见的是图片式的标志。可能的情况下,还可以使用视觉刺激,如使用不同的色彩代表不同的区域。一般而言,中性色彩的效果相对较好,而对比强烈的色彩则可以用于明示某些区域或者交接点,如白色与黑色,蓝色与黄色的对比,但是图案或者花卉的设计形式一般要避免,容易给患者造成混乱感,有可能导致行为问题的发生。

  • 一些DSCUs还允许失智患者把他们喜爱的家具或者某些在家中使用的

物品等,带到他们自己在DSCUs中的房间,这些熟悉的家具或者物品,可以帮助失智患者辨认出他们的房间,并且感受到像在家一样的舒适感。

D. 适宜的感知觉刺激

一个非常重要的但是往往被忽略的因素,是关于环境中感知觉刺激的合理安排,特别是灯光和噪音的问题。

  • 灯光

很多护理院在白天的时候日光照明常常不够,而相关研究表明,经常性地暴露于日常光的照射,可以减少失智患者夜晚的睡眠问题,同时减少失智患者“日落综合症”的发生。同样,夜晚时暴露于过强的光照下,也能改变失智患者的睡眠 – 觉醒周期,使得患者非常不容易入睡。因此,当工作人员在半夜里需要帮助患者时,一定要尽可能地将光线调到最弱,使得患者明显地感知到所处的时刻是夜晚,这样才能更容易让患者再次入睡。

  • 噪音

噪音的程度和类型,是DSCUs环境设计中另外一个需要关注,并且可以调整的因素。噪音往往导致激越行为的出现。如Burgio等人的研究表明,护理院中不定时产生的喧闹声,会刺激失智患者激越行为的发生。相反,音乐被认为对失智患者的行为问题有好的抑制作用。音乐,特别是模仿自然声音的音乐,也被发现对患者的营养摄入有正向的促进作用。

另外,特别强调的是照顾单元中的公众广播系统,应尽量只在紧急的情况下使用,否则容易使得失智患者产生焦虑或者迷失方向。

E. 精心设计的活动

精心设计的符合失智患者认知功能和自理能力的活动,可以让失智患者继续使用他们尚存的能力。这些活动应该每天都开展,而且最好白天和晚上都有。如唱歌、跳舞、健身、画画、手工、游戏、联欢会、宠物治疗、现实定位活动、感知和认知功能刺激活动、回想治疗、园艺活动等。这些活动一定要建立在患者既往的经历和所具备的能力上,安排患者参加他们各自适合的活动,而不要再让失智患者重新去学习一个新的技能。

2.3 失智患者特别照护单元的工作人员组成特点及培训内容

既往文献报道,工作在DSCUs的工作人员,应具备关于失智疾病的相关知识及照顾这种特殊患者的技能。因此,正式的和非正式的培训,一定要紧紧围绕失智患者的需求而开展。如美国的一些州,已经明确规定工作人员在进入DSCUs工作前,一定要完成相应学时的培训,工作后还应该间断性地接受在职教育。

在DSCUs中,工作人员与患者的比例应该高于其他普通养护单元的工作人员与患者的比例,因为痴呆患者的需求更为复杂。如美国的某些州规定,DSCUs中白天的工作人员与失智患者的比例为1:6,夜晚则为1:10。另外,特别强调在DSCUs中:

a.护士与助理护士不需要到其他病房轮转,以保持工作人员队伍的稳定性和患者对其的熟识度;

b.一个助理护士照料的失智患者的数量相较于护士而言要相对少些,但是他们要承担患者大部分的日常照料工作;

c.助理护士负责组织病区内为失智患者设计的活动;

d.社工和娱乐治疗师的办公室应该设立在DSCUs中,以便随时获得其帮助;

e.不是全职工作的助理护士应安排他们上夜班,主要任务是在夜间喂食和帮助患者就寝等;

f.DSCUs的管理者主要是开拓新的服务项目, 为DSCUs的工作人员提供培训,并且做好DSCUs的社会宣传和市场营销工作。

2.4 痴呆患者家庭成员的参与

与养老机构普通单元的患者的家庭成员相比,DSCUs的患者的家庭参与失智患者照护的程度更高。DSCUs的基本特点中,特别强调家庭在参与失智患者照护过程中的作用。美国的很多DSCUs都设有工作人员和家庭成员小组的定期见面讨论会,让家庭参与失智患者照顾计划的制定。这种参与对于提供失智患者个体化的照顾是非常重要的,因为家庭成员可以提供相关的信息,以便让工作人员更好地了解患者的个体性和识别患者的个体化需求,更好地为患者提供满足其个体需求的照顾。

同时,由于失智患者的家庭所承受的压力,要远高于普通养护单元的患者的家庭,因此,很多DSCUs都建立家庭成员支持小组,由照护单元内的工作人员定期组织患者们的家庭成员在一起活动,彼此分享内心的感受和压力,调整他们的负面情绪,提升积极性,更好地参与DSCUs内痴呆患者的照护活动。

3、对中国长期照护机构中痴呆患者照顾的启示
随着我国老年失智患病人数的增长及家庭照护能力的逐渐削弱,由社会承担老年失智患者的照护面临着迫切的需求。通过对美国长期照护机构中DSCUs的发展情况及基本特点的回顾,中国的长期照护机构在为老年失智患者提供照护时:3.1 更新照护理念由于受既往我国传统 “孝道” 的影响,无论是家庭成员还是长期照护机构中的工作人员,既使在老人可以自己做一些体力活动的情况下,他们都尽可能多地为老人做事情。尤其当老人患上失智后,大部分家庭成员和机构服务人员都认为,更应该尽可能地包揽老人的日常生活照料活动,包括协助其吃饭、穿衣、洗澡等,而没有从让失智老人有机会继续使用其残留功能的角度,去提供照顾。
发挥失智老人的 “自理能力” 和残留功能,让失智老人做他们力所能及的事情,是家庭成员及长期照护机构中的工作人员特别应转变的照护理念。这种理念的转变,将有助于个体化的照护计划的制定,为维持失智老人的现存功能或者减缓其功能丧失的进程起到积极的作用。另外,在长期照护机构中培训特殊的、专为此类患者提供照护的人员,是非常必要的。由于失智疾病表现的特殊性,特别是某些行为问题,如打人、骂人、喊叫、藏匿东西、异常性行为等,如何理解和应对这些行为,是需要经过系统的培训的。3.2 不适当的处理方式

对失智患者进行身体约束、斥责患者等,往往使得患者的病情急速恶化,患者的功能丧失加剧。因此,相关部门应针对DSCUs的工作人员,形成规范的培训课程和考核标准,以使得他们具备基本的能满足失智患者特别照护需求的知识与技能。在机构提供失智患者照顾的过程中,还要特别建立多学科、多专业人士之间的合作。如医生、护士、理疗师、营养师、按摩师、社会工作者、运动治疗师、康复师、中医治疗师等专业人员的合作。这支多学科组成的队伍,应共同制定养老机构中失智患者的治疗和照护方案,充分地将各科中有利于失智患者减缓病情发展、减少行为问题等的策略进行应用。同时,照护机构中的研究者,还应进一步探讨和研究我国具有悠久历史的传统中医学中,可能对失智患者的治疗和照护有效果的理论和手段。

如何在中国长期照护机构中,建立一个符合失智患者需求的照护单元和照护环境,是需要相关人士进行深入探讨的。我们可以走出国门,到美国、加拿大、澳大利亚、欧洲等失智照护经验相对丰富的国家参观学习,并在前述的DSCUs基本环境特点的要求上,根据我国特点建立相应的照护单元,避免盲目建设,造成人、财、力的浪费。

我国DSCUs的建立,需要相关政府部门制定相应的规章、政策,明确规定DSCUs的准建标准(包括环境设计、人员配备和要求等)。这样才能保障中国的DSCUs能为失智老人提供标准一致的、高质量的服务。政府部门还应加大资助力度,进行失智患者机构照护的研究工作,通过科研结果来推动有效的照护策略的制定。

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